Jean-Dominique Bauby - Perhonen lasikuvussa

''Minä loittonen. Hitaasti mutta varmasti. Kuin merimies joka näkee rannan katoavan, tunnen menneisyyteni hämärtyvän. Entinen elämä leimuaa vielä sisälläni, mutta muuttuu vähitellen muistojen tuhkaksi.''

Tämä on jo lähtökohdiltaan mielenkiintoinen tarina. Millaista on elämä kun ei kykene liikkumaan eikä kunnolla oikein kommunikoimaankaan?

Perhonen Lasikuvussa kertoo ranskalaisen Jean-Dominique Baubyn rajusta elämän muutoksesta: 42-vuotias Ranskan Ellen päätoimittaja halvaantuu ja vajoaa koomaan. Viikkoja myöhemmin herätessään Bauby huomaa joutuneensa oman kehonsa vangiksi, harvinaiseen locked-in-syndrooman tilaan. Bauby ei pysty muodostamaan sanoja ja on täysin halvaantunut, lukuunottamatta vasenta silmää. Oikea silmä paikattuna, kuola valuen suupielestä ja keho kokonaisvaltaisesti jäykistyneenä Bauby tuntee olevansa kuin sukelluspuvussa tai perhonen lasikuvussa. Lapsiensa silmissä hän pelkää olevansa zombie.

Puheterapeutin keksimän kommunikointikoodin (jossa kirjaimet ovat järjestyksessä sen mukaan miten usein ne esiintyvät ranskankielessä) kautta Bauby kertoo toimittajalle tarinaansa, vasenta silmäluomea räpäyttämällä. Kirjoitusprosessi vei aikaa kymmenen kuukautta ja vaati suunnilleen kaksisataatuhatta silmänräpäytystä.

Mielikuvituksen siivin Bauby matkaa lukioaikoihin, lomamatkalle, menestyksekkään uransa alkuun ja kuvittelee lempinimiä hoitajilleen ja matkan Thaimaahan. Kirja on sekoitelma muistelmia ja Baubyn elämää halvaantuneena; turhautumista kommunikaation vaikeuden kanssa, suru siitä ettei pysty halaamaan omia lapsiaan. Surullista oli sekin miten mies kokee oman huumorintajunsa laimenneen verkkaan kommunikaatiotavan vuoksi omien lähimmäistensä silmissä.

''Sukelluspuku muuttuu vähemmän ahdistavaksi ja mieli voi liitää kuin perhonen. On niin paljon mitä tehdä. Voin lähteä lentämään avaruudessa tai ajassa, matkata Tulimaahan tai kuningas Midaksen hoviin.''

 Kirjasta tuli vahvasti ajatus siitä, miten paljon ihmisen elämä on muistoissa ja kuvitelmissa; keho on vain sielun kuoret. Kaiken ydin on siinä miten elämän päänsä sisällä kokee, vaikka keho toimiikin välineenä tehdä upeita muistoja ja kokea nautintoja.

Surullisinta kirjassa oli se miten Bauby kuvaa sairaala-arjen yksitoikkoisuutta. Osa hoitajista on kovakouraisia, osa suhtautuu välinpitämättömästi, sulkee television kesken matsin katselun tai vaihtoehtoisesti unohtaa television päälle yöksi. Hoitajat kun eivät käytä kommunikointikoodia. Eräs potilas soittaa samaa kasettia taukoamatta. Kirjan viimeisistä lauseista tulee kuva, että Bauby on tullut sinuiksi kohtalonsa kanssa ja lakkaa etsimästä ''maailmankaikkeuden avainta, joka avaisi sukelluspuvun''.

Bauby kuoli keuhkokuumeeseen 1997. Kaksi vuotta halvaantumisen jälkeen ja vain kolme päivää kirjan Ranskan julkaisun jälkeen. Kirjasta on tehty myös elokuvasovitus vuodelta 2007.